65-летняя пациентка ЦАЙ, страстная любительница бальных танцев, наслаждалась спокойной жизнью на пенсии, пока судьба не сыграла с ней злую шутку. В январе 2025 года, когда большинство людей с радостью встречало Новый год, ей поставили диагноз — острый лейкоз. Эта новость, словно мрачная туча, мгновенно окутала жизнь её семьи.

Развитие болезни оказалось агрессивным. После двух курсов химиотерапии состояние не улучшилось, а наоборот, продолжало ухудшаться. Однако пациентка ЦАЙ не сдалась. Благодаря поддержке семьи, особенно своего мужа — Вана, она смело боролась с заболеванием. В марте 2025 года в Шанхайской больнице GoBroad Чжасинь ей провели трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток от родственного донора — её любимого сына. 37 дней в изоляторе стало серьёзным вызовом для пациентки. Кажущийся бесконечным период ожидания, тревоги и волнения. Но благодаря невероятной силе воли, жажде жизни и профессиональному уходу медицинского персонала пациентка смогла преодолеть все препятствия. В день выписки она, наконец, увидела свет надежды. Сейчас она находится в стадии ремиссии, физическое состояние постепенно улучшается. Только она и ее семья знают, какой большой путь они проделали.

В этой борьбе главной опорой для г-жи Цай стал её супруг Ван. Он проработал более 40 лет школьным учителем физики, после выхода на пенсию он посвятил себя новой «битве за любимую жену». Почти 50 лет рука об руку с женой, с момента постановки диагноза он не отходил от ее постели, пока она не поправилась. Ван тщательно вел дневник лечения од названием «Диалог с любовью», где записывал теплые беседы с женой, тонкости ухода, специально подобранные рецепты для поддержания сил и динамику изменений в её состоянии. Недавно он написал трогательное письмо медицинскому персоналу, в котором выразил глубокую благодарность врачам больницы «Чжасинь» и рассказал о трудностях, с которыми семья столкнулась в борьбе с лейкозом. Эти строки, написанные с любовью, стали свидетельством полувековой преданности и настоящей любви между супругами.

Сегодня нам посчастливилось пообщаться с пациенткой Цай и её мужем Ваном. Мы надеемся, что их история вдохновит других пациентов, переносящих тяжёлые заболевания, а опыт ухода, которым поделился Ван, станет полезным советом для родственников больных.

 

Вопрос:
Как вы впервые заметили недомогание у жены? О чём Вы и Вашей семьёй думали, когда ей поставили диагноз «острый лейкоз»?

Ответ: Первые симптомы у моей жены появились в середине октября 2024 года. У нее была высокая температура девять дней подряд, мы четыре раза обращались в больницу, но причину установить не смогли. Во время госпитализации у нее обнаружили красные высыпания на теле — сначала подозревали системную красную волчанку, но после анализов диагностировали узловатую эритему. После лечения температура спала, но в больнице заметили увеличение шейных лимфоузлов. Врачи предположили инфекцию, а затем обнаружили небольшое снижение уровня тромбоцитов. Во время новогоднего застолья в 2025 году два наших друзей-врачей обратили внимание, что лимфоузлы по-прежнему увеличены, но тогда все ещё считали это воспалительной реакцией (из-за сильного стоматита). Однако к середине января лимфоузлы не только не уменьшились, но и стали больше в количестве. Жена срочно госпитализировалась в гематологическое отделение.

После пункции костного мозга и других обследований нам поставили окончательный диагноз — острый лейкоз. Эта новость поразила меня, как удар молнии. Я был в шоке, не знал, что делать, а чувство тревоги и паники охватило меня полностью. Ведь я понимал, что означает этот диагноз — это же «рак крови»! Наша счастливая жизнь в одночасье перевернулась, и меня накрыло отчаяние, растерянность и страх.

Наш сын, узнав о болезни, сразу приехал в Наньчан из другого города. В поисках лучшего лечения мы узнали о команде профессора Вана Чуня из Шанхайской больницы GoBroad Чжасинь — они являются ведущими специалистами в этой области. В лечении заболеваний крови эта больница считается последней надеждой. Поискав комментарии в интернете, мы убедились в её высокой репутации. Мы поняли, что ждать нельзя — болезнь не терпит промедления. В конце января жена уже лежала в палате больницы Чжасинь, где начала лечиться.

Вопрос:
Цай в возрасте 65 лет, при отсутствии ремиссии основного заболевания, перенесла аллогенную трансплантацию. При каких обстоятельствах вы с семьей приняли это непростое решение?

Ответ: Мы приехали в Больницу, нас встретила сотрудница службы поддержки пациентов ЛИ Цзин. Она сообщила, что все документы для госпитализации уже готовы. госпитализации моя супруга, в результате которого был диагностирован острый бифенотипический лейкоз. Медицинская команда главврача ВАН Чунь и дирекора ЦЗЯН Ин оперативно разработала план лечения и провела с нами подробную беседу. Нам разъяснили всю серьезность ситуации и выписали уведомление о критическом состоянии пациента. Первоначальный план включал два курса химиотерапии с последующей оценкой состояния.

Однако после завершения химиотерапии результаты анализов оказались неутешительными. Уровень лейкоцитов колебался резко, раковые клетки стремительно размножались, а здоровые клетки с трудом восстанавливались. По оценке главврача ВАН Чунь, химиотерапия в данном случае уже неэффективна, и он рекомендовал провести трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Первоначально мы, правда, отнеслись к этой идее с опаской, понимая все риски операции. Однако объяснение главврача было настолько образным и убедительным, что изменило наше мнение: «Текущая ситуация Вашей жены такова, химиотерапия больше не работает. Представьте поле: вы уничтожаете сорняки, но без новых семян вместо урожая снова вырастают сорняки. Этот цикл будет повторяться, болезнь не исчезнут, а организм не выдержит бесконечных курсов химиотерапии. Только пересадка здоровых стволовых клеток, создание новой кроветворной и иммунной системы, может решить проблему окончательно. Иначе  у неё останется три месяца.»

После консультации я тщательно изучил все доступные материалы. Один мой друг перенес трансплантацию стволовых клеток более десяти лет назад при лейкозе, до сих пор жив и здоров. Когда мы спросили главврача ВАНа о прогнозе выживаемости, он ответил: «Процент выживаемости — всего лишь цифра. Для конкретного пациента он всегда будет либо 0%, либо 100%. Чрезмерно зацикливаться на статистике не имеет смысла.»
Лучше бороться до конца, чем продолжать страдать без видимых улучшений, —мы обдумали и приняли это судьбоносное решение о трансплантации. Донором стал наш сын. Перед процедурой мы спросили главврача ВАН о возможных последствиях для донора гемопоэтических стволовых клеток. «Это как донорство крови», объяснил он. —«возможен кратковременный спад иммунитета, но организм быстро восстановится.» Его прогнозы  оправдались в полной мере. Во время первого послеоперационного осмотра он радушно встретил нас: «Ну здравствуйте, земляки»! Прослушав результаты анализов, доктор кивнул головой и улыбнулся: «Показатели неплохие».

Вопрос:
Какие ключевые рекомендации и поддержка со стороны врачей внушали вам  уверенность в эффекте лечения?

Ответ: Перед трансплантацией моя жена прошла два курса химиотерапии, но не наблюдалось улучшения. Нам пришлось сделать тяжелейший выбор между жизнью и смертью. В этот критический момент главврач ВАН Чунь и директор ЦЗЯН Ин, опираясь на свой богатый клинический опыт и ответственный подход, детально разъяснили нам все риски процедуры и потенциальные результаты. В итоге они рекомендовали провести трансплантацию стволовых клеток, даже несмотря на отсутствие полной ремиссии. Это решение вызвало в нас смешанные чувства — тревогу и надежду. Но именно их слова: «В медицине нет абсолютных гарантий, но мы приложим все усилия» — стали для нас источником силы для продолжения борьбы.

Доктор ЦЗЯН Ин подробно объяснила нам каждый этап трансплантации, возможные результаты и риски. Подготовка к процедуре была организована безупречно — все детали продуманы до мелочей.

Медперсонал отделения трансплантации (5-й этаж) провел отличную разъяснительную работу: от подготовки бытовых принадлежностей до рекомендаций по питанию. В день перевода в стерильный бокс я встретил доктора ЛЮ Хуэйся, которая сказала мне: «На меня можно положиться. Не волнуйтесь. Если я вам не звоню — значит, всё в порядке.»

После помещения в изолятор я физически не мог видеть медицинский персонал, но переписка с женой в WeChat красноречиво свидетельствовала об их безупречной заботе. Моя супруга рассказывала, как доктор Лю Хуэйся во время ежедневных обходов  всегда с теплой улыбкой говорила: «Я пришла проведать тебя». Эти простые слова создавали ощущение, будто её навещают родные. Для профилактики реакции «трансплантат против хозяина» помимо круглосуточного мониторинга медсестёр и тщательного ухода санитаров, доктор Лю лично контролировала каждую деталь — от профилактических мер до ежедневного питания. Благодаря такой заботе, моя жена перенесла период в изоляторе без осложнений или тревоги.

10 апреля — день, который я запомнил навсегда. Спокойным тоном доктор ЛЮ мне сказала: «Я планирую завершить всё сразу - 17 апреля Ваше жена может выписываться». У меня были слёзы из глаз от радости. Мы думали, что придётся вести длительную борьбу с болезнью, но благодаря вашему профессионализму и этой «неожиданной» удаче, победа наступила гораздо раньше, чем ожидали. То, что моя жена смогла выйти из больницы с улыбкой - результат ваших круглосуточных наблюдений, оперативных решений трансплантационной команды и большой заботы всего медперсонала.

На первой неделе после выписки мы обращались к доктору ЛЮ в  специализированное отделение по сопровождению после трансплантации в традиционной китайской медицине. Доктор отметила хорошее состояние моей жены и дала рекомендации по поддержанию здоровья. Что особенно удивительно — будучи специалистом по западной медицине, доктор ЛЮ также  специализируется на китайской медицине и имеет сертификацию. Благодаря ей, у моей жены значительно улучшилось качество сна и аппетит. Китайская медицина, как важная часть культурной традиции страны, изучает человеческий организм через призму целостного системного подхода. Современная медицина, обладая передовыми диагностическими технологиями и методами лечения, демонстрирует особую эффективность в прецизионном и таргетном лечении, позволяя осуществлять непосредственное воздействие на очаг заболевания.О бе медицинские системы — традиционная и современная — имеют свои уникальные преимущества. Гармоничное сочетание этих подходов, объединение их сильных сторон способно принести пациентам максимальную пользу.

Вопрос:
Вы ежедневно скрупулезно записывали каждую деталь лечения — от питания до показателей анализов, и даже фиксировали диалоги. Поделитесь, что поддержала Вас в ведении столь детальных записей?

Ответ: Я назвал лечебный дневник жены «Диалогом с любовью», именно «любовь» пронизывает всю нашу 50-летнюю совместную жизнь — от первых встреч до свадьбы, и теперь — до каждого дня борьбы с болезнью. Эта любовь давно стала неотъемлемой частью нашей семьи.

Моя привычка к детальным записям укоренилась ещё в молодости. 484 пожелтевших письма о нашей любви до сих пор бережно хранятся — мы не только оцифровали их для вечного хранения, но и иногда перечитываем вместе: она — мои письма, я — её. Во время работы в школе я систематически оформлял годовые отчёты о работе, а после каждого обучения писал отчёты. Именно эта привычка помогла мне опубликовать сотни научных статей, достичь вершины педагогического мастерства.

Эти драгоценные жизненные записки символизируют нашу любовь к жизни. Для здорового человека, это уникальный образ жизни; для больного человека  это новый взгляд на саму жизнь. истинная ценность жизни измеряется не её продолжительностью, а качеством переживаемых моментов. Перед лицом болезни не стоит паниковать — жизнь и смерть являются темой, с которой рано или поздно придётся столкнуться каждый человек.

Запомните: сегодня может оказаться самым тяжёлым днём, но каждый шаг вперёд приближает вас к надежде. Порой сила духа исцеляет лучше лекарств.

Вопрос: Что бы вы хотели сказать семьям, которые столкнулись с подобными вызовами?

Ответ: Долговременный уход за тяжелобольным — настоящий вызов. С момента болезни жены я не отходила от её, всегда был рядом, ведь эту ответственность нельзя переложить на других. Честно говоря, мое собственное здоровье далеко от идеала — две операции на сердце дают о себе знать. Но реальность такова, что другого выбора нет. Я выработал строгий распорядок дня. Ведение дневника стало для меня отдушиной — так я заполнял внутреннюю пустоту и находил себе поддержку. Без этого занятия, я бы целыми днями сидел в комнате и постоянно гонял в голове страшные мысли, что неминуемо привело бы к депрессии. Поэтому я заставил себя быть оптимистом, всеми силами помогал врачам в уходе, находился рядом с моей женой. Перед ней я никогда не показывал тревоги — только искреннюю улыбку и слова поддержки.

Вот три принципа, которые, как мне кажется, должны стать ориентиром для родственников пациентов:

1. Поддержка: Учите больного никогда не сдаваться, проявлять благодарность за каждый день и верить в улучшение.

2.Эмоциональная поддержка: Заряжайте пациента оптимизмом, жизнелюбием и бодростью.  Создавайте вокруг атмосферу тепла и уюта.

3. Внимание к деталям: Продумать каждую деталь до мелочей, особенно в вопросах питания и ухода.

Я глубоко убежден: любовь — лучшее лекарство для души. Простая фраза «Я тебя люблю» способно исцелить душу лучше, чем самых сильные препараты. Именно сила любви помогла нам выстоять в самые тяжёлые времена.

 

Мнение эксперта

Данная пациентка поступила с диагнозом острый бифенотипический лейкоз. На момент заболевания наблюдалось множественное увеличение лимфоузлов по всему телу, а иммунологические маркеры лейкозных клеток демонстрировали перекрестную линейную экспрессию. После двух курсов индукционной химиотерапии был диагностирован первично-рефрактерный острый лейкоз с продолжающимся прогрессированием. В последней надежде пациентка и ее семья доверили нашей команде провести спасительную гаплоидентичную трансплантацию от родственного донора. Мы разработали индивидуальную схему кондиционирования на основе тотального облучения (TBI) в комбинации с венетоклаксом(Venetoclax). Трансплантация прошла успешно — достигнута стойкая ремиссия основного заболевания без значимых трансплантационных осложнений. Пациентка страдала от длительной бессонницы, которую удалось смягчить с помощью методов традиционной китайской медицины. На текущий момент (спустя 2 месяца после трансплантации) пациентка вернулась домой и продолжает амбулаторное наблюдение.