65岁的蔡阿姨是一位酷爱跳国标舞的舞者，原本正享受着惬意的晚年生活，然而命运却对她开了一个残酷的玩笑。2025年1月，当大多数人沉浸在新年的喜悦中时，蔡阿姨被确诊为急性白血病，这个消息犹如一片阴霾，瞬间笼罩了她和家人的生活。

蔡阿姨的病情复杂凶险、进展迅速，两程化疗后仍未达到缓解，体能状态每况愈下。但她并没有被病魔打倒，在家人尤其是爱人王老师的坚定支持下，她勇敢地与疾病展开了搏斗。2025年3月，蔡阿姨在高博上海闸新医院接受了亲缘半相合造血干细胞移植，供者正是她深爱的儿子。在移植仓内的37个日夜充满了未知与挑战，但蔡阿姨凭借顽强的毅力和对生命的渴望，在医护人员的精心照料下，成功迎来了出仓的曙光，并于当天顺利出院。如今，她的原发病已完全缓解，身体状态也在日渐恢复，这一路走来的艰辛与不易，只有她和家人最能体会。

在这场与病魔的抗争中，蔡阿姨的爱人王老师始终是最坚强的后盾。这位在教育战线奉献了40余年的物理教师，退休后重新投入了另一场"爱的战役"。与蔡阿姨相濡以沫近50载的他，从确诊那天起就寸步不离地守护在病床前。王老师精心记录着名为"与爱对话"的治疗日记，里面详细记载着：每日与妻子的暖心对话、细致入微的护理要点、精心调配的营养食谱、各项指标的动态变化等。最近，他饱含深情地给医护团队写了一封感谢信，字里行间既表达了对闸新医护人员的由衷感激，也道尽了陪伴爱人抗击病魔的艰辛历程。这份用爱写就的文字，见证了这对夫妻相守半世纪的真挚感情。

今天，我们有幸采访到蔡阿姨和王老师，希望通过分享他们的故事，为同样身处困境的患者传递战胜疾病的信心；也希望通过分享王老师的照护经验，为其他患者家属提供参考。

Q

蔡阿姨最初是如何发现异常的？阿姨最初被确诊为急性白血病，当时您和家人的心情是怎样的？

A：我爱人最初出现异常是在2024年10月中旬，当时她连续高烧9天，先后四次到医院检查都未能查出病因。住院检查时发现全身长满红疹，最初怀疑是红斑狼疮，经过一系列化验后确诊为结节性红斑。经过治疗高烧退去，但住院期间又发现颈部淋巴结肿大，医生认为是感染所致，随后又发现血小板轻度下降。直到2025年元旦聚餐时，两位医生朋友注意到她淋巴结持续肿大，但当时仍认为是炎症反应（因伴有严重口腔溃疡）。直到1月中旬，发现淋巴结不仅增大还增多，立即前往医院血液科住院检查。

经过骨穿等一系列检查，最终确诊为急性白血病。当听到这个消息时，我犹如被晴天霹雳击中，整个人都懵了，完全不知所措，焦虑恐慌感也油然而生。毕竟，我深知患上这种病意味着什么——它可是号称血液系统的癌症啊！原本美满幸福的生活，被这场突如其来的变故搅得一团糟，绝望、迷茫、焦虑的情绪瞬间将我包围。

儿子得知消息后，立刻从外地赶回南昌，在焦急地求医过程中，我们了解到高博上海闸新医院王椿教授团队在这个领域非常权威，在血液病治疗方面，闸新医院可以说是最后一道防线，上网搜索了一下口碑也很好。于是，我们决定不再等候，病人的病情等不起。1月下旬，我们住进了闸新医院的病房开始治疗。

 

Q

阿姨在65岁高龄且原发病未缓解的状态下进行异基因移植，请问您和家人是在什么情况下最终共同决定接受移植的？

A：我们走进医院大门，接待我们的是医院患者服务部的李静老师。她告诉我们，入院手续已经办妥。入院后，我爱人接受了一系列详细检查，最终被确诊为急性混合细胞性白血病。王椿院长和蒋瑛主任医疗团队迅速行动，立即为我们制定了治疗方案，并与我们进行了深入谈话。他们告知我们病情的严重性，并下达了病危通知书。治疗初步方案是先进行两个疗程的化疗，之后再进行病情评估。

然而，化疗结束后，各种检查结果都不尽如人意。白细胞数值波动剧烈，癌细胞生长迅猛，而正常的细胞却难以生存。王椿院长评估后认为，此时单纯依靠化疗手段已经无法有效控制病情。他建议我们进行造血干细胞移植。起初，我们对这一治疗方案心存抵触，毕竟了解到移植存在一定风险。但王椿院长的比喻生动且极具说服力，他解释道：“你们现在的情况，化疗已经无法解决问题了。就好比一块地，你把坏的杂草灭除后，没有种子，好的庄稼长不出来，反而再次长出杂草。如此反复，病没治好，人却经受不住一次次化疗的折磨。只有输入新鲜的干细胞，建立新的造血和免疫系统，才能从根本上解决问题。如果不这么做，她的生命周期大概只有三个月了。”

听了专家的建议后，我认真查阅了各种资料。我有一个朋友，十几年前也患了白血病，做了造血干细胞移植，至今仍健康地生活着。于是，我们就移植的生存率问题咨询了王院长。他告诉我们，生存率只是一个统计数字，对于个体而言，要么是0，要么就是100%，过多考虑这个数字没有实际意义。

与其这样受尽折磨却得不到好的治疗效果，还不如拼一拼。经过全面慎重地考虑，我们最终决定进行移植，供者是儿子。我们还向王院长询问，干细胞供者的身体会受到什么影响。他回答道：“这就类似于一次献血的经历，短期内免疫力会有所下降，但很快就能恢复。”

如今，移植结果正如王院长所预料的那样发展。移植后第一次住院复查查房时，王院长一见到我们就亲切地说：“哈哈，江西老表。”听完医生的检查报告汇报后，他点点头，笑着说：“还不错。”

Q

在这个过程中，医生给了您哪些关键的建议或支持，给予了你们治疗的信心？

A: 移植前，我爱人经历了两个疗程的化疗，病情依旧没有缓解。我们不得不直面生死的艰难抉择。关键时刻，王椿院长和蒋瑛主任凭借丰富的临床经验和严谨负责的态度，为我们细致入微地分析了移植风险与可能取得的效果，最终建议我们在病情尚未完全缓解的情况下进行造血干细胞移植。这个决定让我们内心既忐忑不安，又隐隐怀揣着期待。而你们那句“医学没有绝对，但我们会全力以赴”的坚定承诺，成了支撑我们坚持下去的勇气源泉。

蒋瑛主任耐心且详细地为我们讲解了移植的每一个流程、理想的治疗效果以及可能存在的风险。移植前的准备工作细致入微、考虑周全，每一个环节都安排得妥妥当当。

五楼移植病房的医护人员在移植前的宣传教育工作也做得十分出色，无论是生活用品的准备，还是饮食管理等方面，都讲解得非常详细。在前往五楼移植仓的那天，我碰到了刘慧霞主任，她对我说：“把她交给我，你放心，只要我不给你打电话，就说明一切都没问题。”

进入移植仓后，我虽然看不见医护人员，但我和爱人的微信聊天记录显示，医护人员对她关怀备至。爱人告诉我，刘慧霞主任每次查房时，都会笑着对我说：“我来看你了。”那亲切的话语，让她仿佛感觉是家人在看望。为了预防移植后的排异反应，除了护士的密切关注和护工的精心护理，刘主任连一些细微的事情都交代得清清楚楚，从排异预防措施到饮食安排，每一个细节都不放过。在大家的悉心照料下，爱人在移植仓里没有发生任何意外，也没有因为病魔而产生恐慌和焦虑的情绪。

最让我难以忘怀的是4月10日这个特殊的日子。刘主任轻描淡写地说了一句：“我打算一次性搞定这件事儿，4月17日可以出院了。”这句话瞬间让我们激动得热泪盈眶。原本以为移植是漫长治疗战役的起点，没想到你们凭借一次“意外”的成功，让这场生死搏击提前迎来了曙光。我爱人能笑着走出医院，背后是你们无数个日夜的精准研判、移植团队分秒必争的守护以及护理团队春风化雨般的悉心照料。

出院后的第一周，我们去看刘慧霞主任的【中医骨髓移植门诊】。刘主任告诉爱人要继续保持，还夸她状态不错。刘主任为人和蔼可亲、热情周到。而且，她作为西医移植医生，还擅长中医治疗，获得了中医相关证书。在她的中药调理下，我爱人的睡眠以及胃口得到了明显的改善。中医药作为中华民族传统文化的重要组成部分，擅长用整体观和系统观去观察健康与疾病之间的相互关系；而现代医学拥有先进的检测技术和诊疗手段，更擅长精准治疗以及靶向治疗，能够直接对病灶进行干预。这两种医学体系各有优势，如果能够博采众长、融会贯通，一定能为患者带来更多的福祉。

 

Q

您坚持每天记录着治疗的点点滴滴，从饮食到指标，甚至把对话都记下来。能和我们分享一下，是什么样的信念支撑着您坚持做这样细致的记录？

A：我将治疗日记命名为"与爱的对话"，这个"爱"字贯穿了我们近50年的感情历程——从相恋到结婚，再到如今与病魔抗争的每一天。这份爱，早已融入我们家庭的每个角落。

我的细致记录习惯始于青年时代。484封泛黄的情书原件至今保存完好，我们不仅将其制作成电子文档永久保存，闲暇时还会重温——她读一封我的，我读一封她的，让爱的温度在字里行间流淌。职业生涯中，我坚持将每年的工作成果装订成册，每次学习都撰写反思笔记。正是这种积淀，让我在教育领域收获颇丰，发表了数百篇论文，达到了教师职业的巅峰。

这些珍贵的生活印记，承载着我们对生活的热爱。健康时，记录是一种生活方式；患病后，它成为思考生命的新视角。生命的意义不在于长短，而在于质量。面对疾病，不必恐慌——生死是每个人都要面对的公平命题。

记住：今天可能是最艰难的时刻，但每向前一步，就离美好更近一分。有时候，精神治疗的力量甚至胜过药物。

 

Q

对于正在经历类似困境的家庭，您想对他们说什么？

A：长期照护患者，压力着实巨大。我爱人生病以来，一直是我陪在身边悉心照料，这份责任无人能替代。其实，我自己身体状况也不佳，心脏做过两次手术，但我只能选择接受现实。我给自己制定了规律的日程安排，把时间规划得井井有条。同时，我用写作来填补内心的空虚，让自己的精神世界有所寄托。因为我知道，倘若不这样做，独自坐在房间里，脑海中就会不断涌现各种不好的念头和担忧，长此以往，很容易陷入抑郁。

所以，我努力让自己往好的方面想，尽我所能配合医生做好护理和陪伴工作。在爱人面前，我从不流露焦虑和忧愁，传递给她的永远都是积极向上的正能量。

作为家属，我们要尽量做到这三点：

①鼓励：教导患者永不言弃，常怀感恩之心，坚信病情会好转；

②情绪：用积极乐观的态度感染患者，营造良好氛围，让她心情愉悦；

③细心：事无巨细都要用心，特别是饮食护理要格外细致。

我深信"爱"是最佳的精神良药。一句简单的"因为我爱你"，往往比任何药物都更能抚慰心灵，化解困境。这份爱的力量，支撑着我们共同走过最艰难的时光。

 

专家说

刘慧霞主任：该患者为急性混合细胞性白血病，发病时全身多发淋巴结肿大，白血病细胞免疫学标记跨系表达， 诱导化疗两程效果不佳，为原发难治性急性白血病，疾病持续进展。患者及家属抱着最后一搏的希望将生命托付给移植医护团队行挽救性亲缘单倍体移植。我们设计了以TBI为主联合维奈克拉的个性化预处理方案。移植过程顺利，移植后原发病持续缓解，无明显移植相关并发症，然患者有长期失眠困扰于心，中医药介入后明显改善。患者现移植后2月余，回归家庭，门诊随访。