击穿命运的“红”牌,3岁纯红再生障碍性贫血小患者打赢了这场生存战
2025-9-122022年2月的最后两天,两个接踵而来的消息同时降临在一个家庭。一对新手爸妈在满心期待中迎来了一个可爱的女儿——小柚子(化名),但不幸的是小柚子出生后就脸色苍白,连续监测数天血常规结果异常,医生怀疑为贫血类疾病。
经过一系列基因检测、骨穿检查后,小柚子最终被确诊为先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)。这是一种儿童罕见遗传性疾病,因骨髓红系造血衰竭,患儿无法自主生成足够的红细胞来维持正常的生长发育。
在经历激素药治疗效果不佳后,小柚子开始接受定期输血治疗,但依靠输血只能治标,并不能使病情好转,她的生长发育明显落后于同龄人,让父母揪心不已。2024年4月,小柚子一家人来到高博春富研究院,接受了TDH移植-半相合异基因造血干细胞移植T细胞清除术(体外去T)。春富研究院的李春富教授是知名的儿童造血干细胞移植专家,已经有多例纯红再障移植的成功经验,TDH移植方案也可以解决找不到全合供者的问题、且降低排异风险。
尽管在移植后感染腺病毒导致肠道问题,但在医护团队的专业救治和精心护理下,小柚子的各项指标逐渐正常康复出院。这意味着她体内曾经瘫痪的“红细胞工厂”已成功重启,从此能够自主生成健康的红细胞,彻底摆脱了对输血的依赖,打赢了这场生存战。
小柚子 3岁
先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)
-2022年,出生3个月确诊DBA,开始服用激素、输血治疗
-2024年4月首次到春富研究院就诊,并进行移植前准备
-2024年6月进仓,行TDH移植-半相合异基因造血干细胞移植T细胞清除术(体外去T)
-2024年8月出仓,持续随访
目前移植术后一年,恢复良好已回家







