Около 350 миллионов человек на Земле являются носителями гена талассемии

В некоторых южных регионах Китая 16,8% жителей носят ген талассемии

Дети с тяжёлой формой талассемии нуждаются в пожизненном переливании крови и хелатной терапии, ежегодные затраты на лечение превышают 100 000 юаней

...

За этими цифрами стоит тяжёлая жизнь бесчисленных пациентов с талассемией.

Чтобы помочь семьям с талассемией лучше понять заболевание, изучить методы ухода и улучшить качество жизни пациентов, 16 августа 2025 года Медицинский научно-исследовательский центр гематологических заболеваний GoBroad (Гуандун), Южный институт детской гематологии Chunfu совместно с Гуанчжоуским центром поддержки пациентов с талассемии "Сердце к сердцу" организовали благотворительное мероприятие «Забота о пациентах с талассемией: Дунгуань в действии». Мероприятие объединило около 60 семей, сталкивающихся с талассемией, чтобы совместно построить «оборонительную линию от талассемии».

 

История пациента: Трансплантация — путь в новую жизнь

«С момента диагноза жизнь нашей семьи изменилась полностью». Мать двоих детей с талассемией из провинции Цзянси поднялась на сцену и дрожащим, но решительным  голосом рассказа «двойной» борьбе семьи с талассемией:

Тревога после диагностики, шок от последовательной диагностики талассемии у обеих дочерей, огромная финансовая нагрузка, страх перед трансплантацией, и наконец — медицинская команда доктора ЛЯО Цзяньюня… Путь к излечению талассемии через трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток был непростым, но он стал дорогой к новой жизни. Несмотря на сильную тревогу и трудности, семья объединила силы и преодолела все препятствия. Выздоровевшие пациентки теперь уже могут вернуться домой.

Три пациента с талассемией и их родственники из разных городов, выздоровевших от талассемии в Институте Chunfu GoBroad, поделились историями своей борьбы с болезнью и радостью выздоровления. Семьи, которые ещё борются с заболеванием, поздравляли их с началом новой жизни самыми тёплыми аплодисментами. Это не просто истории отдельных семей — это воплощение надежды на выздоровление бесчисленного множества семей, сталкивающихся с талассемией.

 

Просветительская деятельность и консультации: строим «оборонительную линию от талассемии» с помощью профессиональных знаний

Правильное понимание талассемии  — первый шаг к профилактике и контролю заболевания, и эффективному улучшению качества жизни пациентов. На мероприятии доктор ЛЯО Цзяньюнь и доктор ЧЖАН Вэйвэй Института Chunfu подробно рассказали о современном состоянии и перспективах терапии гемопоэтическими стволовыми клетками при талассемии, а также о стандартных процедурах регулярных переливания крови и хелатной терапии.

Директор ЛЯО Цзяньюнь подчеркнула, что аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток является одним из наиболее эффективных методов лечения тяжёлой талассемии. На сегодняшний день в Институте Chunfu проведено более 1400 трансплантаций с общей выживаемостью (OS) 97%, а технология гаплоидентичной трансплантации достаточно отработана. При условии крепкого здоровья родителей у ребёнка есть шанс на трансплантацию.

Для пациентов с тяжёлой формой талассемии и трансфузионно-зависимой талассемией средней степени тяжести доктор ЧЖАН Вэйвэй подробно объяснила важность регулярных переливаний крови и хелатной терапии. Правильное лечение и своевременное устранение осложнений позволяют обеспечить нормальное развитие пациентов-детей и значительно улучшить качество их жизни.

После ответов на вопросы о подборе доноров, подготовке к трансплантации и скрининге вторых детей в семье, профессор ЛИ Чуньфу и директор ЛЯО Цзяньюнь провели бесплатные консультации для присутствующих семей. Перед столами врачей выстроились длинные очереди. Специалисты внимательно изучали документы пациентов, оценивали внешний вид детей и состояние селезёнки, давали рекомендации по дальнейшей диагностике и лечению на основе предоставленных результатов обследований.

 

Поддержка в рамках благотворительности: облегчение бремени лечения для семей с талассемией

С момента своего основания Институт Chunfu при GoBroad неизменно уделяет внимание детям с талассемией, организуя бесплатные скрининги и консультации, обучение по профилактике и контролю заболевания, вводя льготные условия лечения и совместно с фондами реализуя программы благотворительных консультаций. Мы стремимся помочь как можно большему числу семей, сталкивающихся с талассемией, как можно раньше «преодолеть талассемию»!

Борьба с талассемией начинается с конкретных действий.